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https://www.alportsyndromealliance.org/

今年のアルポート症候群国際ワークショップは北京で開催される。患者さん達が主催するという貴重な交流の場である。海外からの患者さん、研究者、臨床医、企業など様々な人たちが集まり、現在の医療の最前線や将来の治療法の話などが共有される場である。患者さん同士もお互いの気持ちを伝え合う貴重な機会であり、今年、初めて、日本からも患者さん達が参加することになった。本当に嬉しいことである。私と大学院生達も参加する。みんなで、日本から参加する患者さん達をサポートしたい。